Nesta quinta-feira (27), o Encontro 9.9, da  BJ Rádio Web, sob o comando do comunicador Juares da Luz, recebeu Taiane Vargas Silva, mãe de Ana Vitória S. Saraiva, de 7 anos. Durante a entrevista, ela relatou a rotina de cuidados com a filha, os desafios da maternidade atípica e apresentou a campanha #TodosPorAninha, criada para arrecadar recursos para o tratamento da menina.

Taiane contou que Ana Vitória enfrentou complicações desde o nascimento. Após o parto, a menina permaneceu por um período internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal e apresentou uma lesão cerebral que afetou seu equilíbrio.

Ana Vitória também possui diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Segundo a mãe, inicialmente ela foi classificada no nível 3 de suporte e, após acompanhamento e atendimentos especializados, apresentou evolução, passando para o nível 2. Atualmente, a menina estuda e realiza acompanhamento na APAE de Camaquã.

Além do autismo, Ana enfrenta um quadro de múltiplas alergias. Conforme Taiane, a filha possui alergia a leite, ovo, amendoim, banana, manga, pêssego, amêndoas e, mais recentemente, ao látex. No passado, também apresentou reações a carne vermelha, feijão e trigo, alimentos que atualmente já podem ser consumidos.

O tratamento exige a exclusão completa das substâncias que provocam alergia. De acordo com a mãe, até mesmo um contato mínimo pode provocar uma reação grave, incluindo choque anafilático.

Por recomendação da médica imunologista que acompanha Ana Vitória, a família precisa adquirir uma caneta de adrenalina auto-injetável, destinada a situações de emergência. O medicamento informado pela família não está disponível no Brasil e precisa ser importado. O custo é de R$ 2.945.

Outro objetivo da campanha é arrecadar recursos para uma consulta com médico especialista em genética, estimada em R$ 1.200. Ana Vitória apresenta suspeita de síndrome de hiper-IgE, uma imunodeficiência primária rara. Segundo Taiane, exames clínicos e laboratoriais apresentaram alterações, mas a confirmação do diagnóstico depende de avaliação genética.

A mãe afirma que solicitou a consulta por meio da Secretaria Municipal da Saúde de Camaquã e aguarda pelo atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) há um ano. Conforme relatou durante a entrevista, não há médico especialista em genética disponível no município e mais de mil pessoas estariam aguardando consulta com esse tipo de profissional.

Diante da necessidade de avançar na investigação e definir o tratamento adequado, a mãe pretende realizar a consulta particular caso consiga reunir os recursos necessários.Taiane também relatou que buscou junto ao Estado e à União o custeio da medicação indicada para situações de emergência, mas os pedidos foram negados. Um novo processo judicial está sendo encaminhado na tentativa de garantir o acesso ao medicamento.

Durante a entrevista, a mãe destacou os cuidados permanentes exigidos pela condição da filha e a necessidade de atenção constante para evitar a exposição aos alimentos e materiais que possam desencadear reações. Ao falar sobre as pessoas que reconhecem sua dedicação, Taiane atribuiu à própria filha a força para enfrentar as dificuldades.

“As pessoas dizem que sou guerreira, mas eu não sou. Quem é guerreira é a Aninha”, afirmou.

Para mobilizar a comunidade, a mãe criou a campanha #TodosPorAninha. Além das contribuições pelo Pix, Taiane informou que comerciantes e demais interessados também podem colaborar com doações para a realização de rifas e outras ações destinadas à arrecadação de recursos.

A família reforça que qualquer valor pode ajudar na busca pelo tratamento e pela segurança de Ana Vitória.Pix solidário: 51989607202. Taiane Vargas Silva.

Foto: Mitiel da Luz / Blog do Juares

Confira a entrevista completa: